“비에스 종합병원 개원을 저처럼 간절히 원했던 사람은 없을 거예요”
“비에스 종합병원 개원을 저처럼 간절히 원했던 사람은 없을 거예요”
  • 박제훈 기자
  • 승인 2018.12.12 17:30
  • 댓글 1
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-희귀병을 앓고 있는 찬혁이 엄마 문은희씨 인터뷰

지난 11월 강화군 최초의 종합병원인 비에스종합병원이 개원했다. 당초 올해 3~4월경 개원 예정이었지만 공사 문제로 많이 늦춰졌다. 늦어지는 개원을 애타게 기다려온 사람이 있다. 바로 찬혁이 엄마다. 희귀병을 앓고 있는 찬혁이 엄마 문은희씨를 강화뉴스가 만나 보았다.(문은희씨 인터뷰는 문씨 친구의 제보에 의한 것임을 밝힙니다)

찬혁이와 엄마 문은희씨
찬혁이와 엄마 문은희씨

강화 아이 병에 대해 알려 주세요

가성장폐색이라고 합니다. 장에 특별한 문제가 없는데도 장이 막힌 것처럼 거의 움직이지 않는 증상이에요. 장이 움직이지 않으니 음식물을 소화, 흡수하지 못하고 배변도 할 수 없어요. 희귀질환 중에서도 매우 희귀한 병이라고 해요. 원인이 아직 알려지지 않았고요.

강화 그동안 어떤 과정을 거치셨나요.

2013년도 초에 찬혁이 배가 만삭 임신부처럼 부풀어 올랐어요. 극심한 복통과 구토가 거듭됐고요. 관내 병원을 전전하다 서울의 대학병원을 찾았어요. 처음에는 공기연하증이라는 진단을 받았고 3번에 걸쳐 수술을 했습니다. 급기야 대장을 제거하고 인공항문을 만들어 소장 끝을 배 밖으로 꺼내 놓는 수술을 했어요. 아이를 살리는 유일한 방법이라고 했고요. 그러다 중대병원의 박귀원 교수님을 알게 되었습니다. 아이의 정확한 병명도 알게 되었고요. 중대병원으로 옮겨 와서 1차례 더 수술을 받았습니다.

강화 한 해에 4번씩이나 아이가 큰 수술을 했네요. 중대병원으로 와서는 희망이 보였나요

아이를 고칠 수 있다고 하신 선생님은 박귀원 선생님이 유일했어요. 장루(배변주머니)없이도 살 수 있다고 하셨고요. 이대로 지속되면 아이를 잃을 수도 있겠다고 생각했는데 정말로 희망이 생겼습니다. 선생님께 너무 감사하고 있어요.

강화 찬혁이의 현재 상태는 어떤 가요

대장을 절개하고 위와 소장은 살려놨는데 위와 소장기능이 많이 저하된 상태에요. 아이가 16살인데 몸무게가 35kg입니다. 또래에 비해 많이 적지만 그래도 3년 전 몸무게가 19.5kg를 생각하면 많이 좋아진 거예요. 6학년 이후에는 성장이 멈췄습니다. 밥을 겨우 먹기 시작했는데 아직 유치원 아이 수준으로 밖에는 먹지 못해요. 현재 목표는 잠시라도 집에 오갈 수 있는 수준이 되는 것입니다.

강화 중대병원이 아이를 살렸다고 볼 수 있는데, 왜 비에스병원에 오셨나요

3년 가까이 서울과 강화를 오가며 힘든 생활을 했습니다. 찬혁이 여동생이 6학년인데 찬혁이 병간호 때문에 강화읍에 살고 계신 외할머니한테 맡겨져 있었어요. 둘째 아이한테도 그렇고 연로하신 엄마 고생시키는 부분도 그렇고 많이 힘들었어요. 그러던 차에 비에스병원이 강화에 생긴다는 소식을 들었습니다. 소아청소년과가 생기고 담당 의사가 중대병원에서 근무하셨던 원성철 선생님인데 유능하신 분이라고 중대병원에서도 그분이면 안심할 수 있다고 해서 옮기게 되었습니다. 사실 서울로 이사할 생각도 했어요. 그때는 강화에 이런 종합병원이 생길 줄은 꿈에도 생각하지 못했습니다. 그렇지만 작은아이 때문에 어려웠어요. 아빠도 나가있고 엄마도 오빠한테 매달려있는 상태에서 외로움을 달래 줄 친구들이 다 강화에 있거든요. 서울로 이사 가는 것이 작은아이에게 정말 못할 짓 같았어요. 비에스병원이 생긴다는 소식을 듣고 그때부터 정말 간절하게 병원 개원을 기다렸습니다.

강화 비에스병원 개원이 지연되어서 마음고생이 심하셨다고 들었습니다.

강화에 올 때마다 병원 공사 현장을 들렀어요. 개원날짜가 자꾸 미뤄져서 얼마나 애를 태웠는지 몰라요. 인천의 백병원에 전화를 하도 자주하니까 나중에는 진료 개시하면 현수막 게시할 테니 전화하지 마세요라는 이야기를 듣기도 했어요.

강화 비에스병원으로 옮긴 후 생활이 어떻게 변화하셨나요.

가장 좋은 것은 가족이 한자리에 다시 모였다는 거예요. 강화로 내려오면서 작은 아이와 함께 살 수 있게 되었지요. 찬혁이도 동생 자주 볼 수 있어 좋아하고요. 작은 아이도 내색은 안했지만 돌아가는 사정을 아니까 어린 나이에 꾹 참고 지냈던 것 같아요. 작은 아이가 너무 밝아졌다고 주변에서 말해줍니다.

강화 대장을 다 절제했는데 향후 찬혁이 정상 생활은 가능한가요.

성인이 되 가면서 소장 끝부분이 대장 역할을 해준다고 합니다. 아직 아이니까 가능하대요. 그것을 기다리면서 아이가 위험해지지 않도록 잘 치료해야 될 것 같아요. 허약하더라도 생명에만 지장이 없었으면 좋겠어요. 평범한 일상생활이 가능하게 하는 것이 목표이고 희망입니다.

강화 방금 전에 보니까 찬혁이 누워있던데. 계속 누워만 있나요

누웠다, 앉았다 해요. 30분 이상 앉아 있지는 못하고요. 잠깐 나와서 걷기도 하는데 어지럽고 힘들어서 잘 하지는 못해요. 음악을 좋아해 자주 들어요. 책은 집중을 못해 읽지 못하고요. 사람들과 얘기 나누는 것을 좋아합니다.

강화 아이 신분이 노출될 수도 있는데 인터뷰를 제안하신 이유가 있으신가요

비에스병원이 꼭 필요한 병원임을 알리고 싶었어요. 강화에 병원이 생김으로 해서 저희 가족의 삶이 바뀌었거든요. 이 병원에서 치료가 되지 않으면 저희는 강화에서 살 수가 없어요. 저 같은 처지에 있는 분들이 분명히 많이 계실 거예요. 앞으로도 많을 거고요. 삶의 터전을 버리고 외부로 나가는 사람들이 없었으면 좋겠습니다. 그리고 실력 있는 의사 선생님들이 이곳 강화까지 와주셔서 너무 감사해요. 그 분들이 이 병원에서 오래 계셨으면 좋겠습니다.

강화 찬혁이 빨리 회복돼서 건강히 학교생활 할 수 있으면 좋겠어요.

찬혁이 올해 강남영상미디어 고등학교 입학하기로 했어요. 특수반이 잘 돼 있다고 해서 이 학교로 결정했습니다. 사실 신미희 선생님이라는 분이 찬혁이 다니던 강서중학교 계시다가 올해 강남영상미디어고등학교로 옮기셨거든요. 그분 때문에 안심하고 보내기로 결정했어요.

강화 강남영상미디어 고등학교 다니려면 교통편이 어려울 텐데요

 제가 직접 통학 시키더라도 학교에 다녔으면 좋겠어요. 아이가 친구가 없어 좋은 친구를 많이 사귀었으면 좋겠습니다.

 

 

 


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천현희 2018-12-13 16:47:39
좋은 기사 감사합니다^^